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「死亡自决权」是把痛苦的责任丢给患者,换来社会免责

作者: 2020-06-11 浏览: 967 次

支援家庭照护者

当我养成搜寻英文网路新闻的习惯后,发现了许多新的语彙和概念。用夸饰法来说,这些语彙和概念大幅改变了我过往的观念。这几年来,我经历了好几次改变,其中一次便是「支援家庭照护者」。

英国是支援家庭照护者发展得最好的国家,自从一九九五年订立《照护者(认可与服务)法案》(Carers〔Recognition and Service〕Act 1995)以来,藉由数项法案和全国政策来保障家庭照护者的权利。地方政府有义务在家庭照护者提出要求时,评估照护者本人的需求。所谓的「家庭照护者」不仅是照顾银髮族的家属,举凡养育障碍儿童的父母、成瘾症患者、茧居族的家人等无偿负担照顾责任者,都在此範畴。

评估内容是以保障家庭照护者的基本权利为观点所订定,除了支援照护之外,还包括协助照护者继续工作或就学,好让照护者可以兼具生活与照顾。英国政府从二○○○年起,将评估与扩大服务的所需经费列入国家预算。二○○八年修改全国家庭照护者政策之际,一共编列了二亿五千五百万英镑(约新台币一百亿元)的预算。支援内容除了短期代为照护受照护者的服务、好让照护者休息的喘息服务,以及就业服务、健康检查等直接的协助之外,还包括协助未成年照护者、家医科研修、培养协助照护者的专业人员等等。科学证明显示,许多协助家庭照护者的方案,可以减少医疗与社福的成本。

「家庭照护者权利宣言」(A Caregiver's Bill of Rights),是英语系国家的支援家庭照护者圈长期以来传承的宪章,一共有九条宣言,内容包括:「我有重视自己的权利,安慰与重视自己不是任性。不先重视自己,就没有精神照顾家人。」、「我有向外求援的权利。就算家人可能会反对,但是任何人都无法无止境地忍耐和努力。」、「我有愤怒和沮丧的权利。」家庭照护者权利宣言的目的,是希望经常以受照护者为优先而忽视自己需求的家庭照护者,能透过此一宪章,想起自己作为人应有的需求和权利;另一方面,也是希望能唤醒社会大众了解照护者也是人,也有应当获得保障的权利。

我自己也是家庭照护者。当我接触到英语系国家的家庭照护者支援系统,知道家庭照护者权利宣言时,想到日本也有许多家庭照护者需要这番话。许多家庭照护者为了受照护者而辞去工作,牺牲自己的生活或是人生的一部分,每天都要负责照护。长期下来,精神和肉体都受到极大的压力。社会大众总把照护者的努力视为「美丽的家人之爱」,予以表扬讚美,逼迫照护者接受「只要有爱,再辛苦的照护都能微笑以对」的价值观。照护者不知不觉内化这种价值观。照护愈是辛苦难耐,就愈是责备自己,强迫自己要继续努力。钻牛角尖的下场就是虐待或照护杀人。

虐待这种行为并不是只有冷漠无情的怪人才做得出来。就算爱得再深,就算再怎幺努力,人类的耐性总有极限。世上没有人能强大到遍体鳞伤,还能单单依靠爱心、体贴、努力来长期温柔照护。许多家庭照护者往往疲惫不堪,需要协助,却又无法求援。他们因此无法对受照护者付出更多或是温柔以待,事后却又责备自己努力不足。然而,在身心不断受到压迫的情况下,家庭照护者再怎幺满怀爱心,个性再怎幺温柔,都可能虐待受照护者。我认为要预防照护虐待,必须向日本社会介绍这些资讯,订立支援家庭照护者的制度。

后来,日本也出现了学者和公民团体提倡支援家庭照护者,因此在二○一○年六月成立了「家庭照护者联盟」。日本家庭照护者联盟成立后,举行家庭照护者调查研究,釐清日本的家庭照护现况,发现每五户就有一户家庭中有家庭照护者,其中三分之二是女性,三分之一是男性,每十三位家庭照护者就有一位必须同时负担育儿和照护。该联盟以建立综合统整型的家庭照护者支援体系为目标,进行各种调查研究,积极推动家庭照护者支援立法。

「死亡自决权」是把痛苦的责任丢给患者,换来社会免责

前述的伊齐基尔.伊曼纽尔在一九九七年的评论中,除了指出协助自杀合法后,医师和美国国民就会习惯之外,还提出以下的看法:

伊曼纽尔的建议不仅可以用在患者身上,也能用在照护者身上。如同第一章所言,倘若照护者协助自杀和仁慈的杀人除罪化,当照护者走投无路而无法再继续照护受照护者时,「如何处置」这些受照护者的责任,便会落在家庭照护者身上。政府也不再需要提供照护服务或落实照护者支援制度。

当今,全球市场经济的利益结构,围绕着科学与技术所创造的控制幻想,自主选择和自主决定这些名词所造成的责任转嫁问题,以及专家和责任机关等社会免责的现象,已经逐渐普及于这样的世界中。在全球化的国际竞争下,印度农夫只能购买美国製造的基改种子和基改种子用的农药,才能继续务农。儘管印度农夫也可以选择不买,但是选择购买的农夫能说是基于「自由意志,做出决定」吗?缺乏资源与产业的贫困国家中的贫困女性,为了养育孩子只得选择当代理孕母。

如果这种选择也称得上是「自主选择」,不卖肾脏或眼角膜就活不下去的人,也是出于「自主决定」而贩卖器官吗?如果新型胎儿基因检测普及,选择生下障碍儿就变成「自主决定」,必须「自行负责」,社会便不再需要为此準备支援制度。

亚瑟.卡普兰几年前在爱尔兰旅行之际,发现人群中有许多唐氏症患者,十分惊讶。反过来说,也代表他已经很久没在美国看到唐氏症患者了。他因此担心美国唐氏症人口减少,可能造成政府设立的唐氏症专案计画、学校、居家生活支援随之减少,甚至不再重视。

今后藉由基因检测发现的疾病愈多,政府对于疾病与身心障碍的支援是否会如常进行,选择不检测的家长是否会遭人非议不负责任或缺乏道德,都在在令人担忧。卡普兰所下的结论是:「世界并不见得会因为身心障碍者消失而变得更好。」

「死亡自决权」是把痛苦的责任丢给患者,换来社会免责 Photo Credit: Cobris/达志影像问题在于「要建立什幺样的社会」

二十三岁的前橄榄球选手丹尼尔.詹姆斯在全身瘫痪后,前往尊严诊所自杀;比利时的听障双胞胎发现将来可能会失明而陷入绝望,选择安乐死。众人听到这些消息都受到巨大的冲击。许多人第一个反应是,想像自己落入相同境地时,究竟会採取何种行动。听障双胞胎长期以来同心协力,一起生活,人生中应该吃了不少苦头。失去视力等于剥夺两人之间仅存的沟通手段,这是多幺悲惨的命运啊!他们就算想死也不奇怪。

相信不少人应该觉得,如果相同的事情发生在自己身上,也会失去活下去的希望。我看到这则新闻时,也做如是想。然而,我并不觉得因为两人想结束生命,就应该急着做出结论:「本人都说想死了,就让他死吧!」「所以应该立法安乐死。」决定是否立法安乐死,有些问题必须慎重考虑。

在比利时双胞胎安乐死的冲击之下,思考安乐死与协助自杀时,双胞胎死选择安乐死和是否允许医生在患者选择安乐死时施打毒药,应该分成两件事。我们应该注意的,并非在第三者无从理解的痛苦与绝望中选择死亡的个人情绪与其决定是否正确,而是社会群体该如何面对身处痛苦与绝望的人。

对于丹尼尔.詹姆斯与听障双胞胎之类的人:「既然说想死,就让你们死吧!」或是原谅像凯.吉德戴尔这样照顾卧病在床的女儿十四年的照护者:「既然妳说妳已经撑不下去了,妳要杀了女儿,我们也就睁一只眼闭一只眼吧!」社会的走向究竟是要如上述般,同意安乐死与协助自杀,还是持续呼吁「痛苦的话就求援吧」,累积援助的力量呢?或是如同伊曼纽尔所言,把痛苦的责任转嫁在受照护者与照护者身上,以「自己的责任」为名放弃当事人呢?正因为这些事情容易在未经深思的情况下发生,我们更应该怀抱危机意识,以自我警惕不是吗?

换句话说,我们该思考的不仅是自己生病到末期时,能不能「不要多做无谓的治疗,爽快地死」,更该思索希望留下什幺样的社会给未来的子子孙孙吧!

相关书摘 ▶看似美意的尊严死立法,为何遭日本各界批判、甚至发起反对运动?

书籍介绍

本文摘录自《死亡自决权:除了放弃活下去之外,没有别的选项了吗?》,光现出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:儿玉真美
译者:陈令娴

当我们看到重病插管、被绑在床上的病人,都会升起这样的念头————「赖活不如好死!」、「要是得落得这种下场,还不如给我一针,在梦中死了算了!」但是,为什幺不是「好死」就是「赖活」,不是「活死人」就是「安乐死」呢?

为什幺我们的选择如此有限呢?本书作者儿玉真美,以照护者家属的角度提出质疑————「要幺好死,要幺赖活」,这种非黑即白的选择之间,隐蔽了许多问题:医病之间沟通不良、医疗端是否顾虑到患者感受并尽了所有努力、缺乏社福介入与支援……这块大洞,为什幺都没有人看见呢?为什幺都直接忽略,乾脆一死了之呢?

在台湾,我们开始谈论「病人自主权」、期盼求个「好死」,或是高喊「安乐死合法化」。但是,这之中有身心障碍者的观点吗?有照护者的观点吗?有其他弱势族群的观点吗?对于「生命权」与「自主权」这个庞大的议题,我们需要更多的面向、观点、可能性,以超越二元对立的思维。当生命走向终点,除了要追求活得有尊严、死前不被无效医疗凌迟之外,一条生命值不值得活,更不该由金钱、家庭、舆论压力来决定!

「死亡自决权」是把痛苦的责任丢给患者,换来社会免责 Photo Credit: 光现出版
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